Chega de Sofrimento
Aqui em Serrinha dos Pintos foi descoberta uma nova doença genética em 2005 por pesquisadores da USP, batizada como síndrome SPOAN, nome complicado tendo em vista o pouco grau de instrução dos moradores. Porque em Serrinha quase todos os moradores descendem de poucos ancestrais, todos nós temos certo grau de parentesco entre si. Os primos continuam casando na família e nessas uniões consangüíneas há mais riscos de gerar crianças com doenças hereditárias. E é isso que está acontecendo na minha cidade, alguns casais estão tendo filhos que se desenvolvem normalmente até os 6 ou 7 anos, mas a partir daí a síndrome começa a se manifestar, enrijecendo e enfraquecendo pernas e braços, e em menor intensidade, visão e fala. Essas crianças deixam de andar até a adolescência, ficando confinadas em cadeira de rodas e muitos delas desenvolvem deformidades no corpo. Mas quem tem essa síndrome não perde a capacidade de pensar. Conversam normalmente, como qualquer um de nós.
Surgiram lendas a respeito da síndrome, mas estão sendo esquecidas, em virtude das pesquisas que continuamente estão sendo realizadas na região. Até hoje foram identificados 17 mulheres e 9 homens vivos com SPOAN, no entanto existem muitos outros deficientes em Serrinha que ficaram assim por causa de outras doenças ou acidentes. As pesquisas revelaram que um em 250 habitantes de Serrinha tem a síndrome, e um em sete é portador da mutação genética associada à doença. Os portadores não manifestam a doença, mas podem ter filhos deficientes.
Em um futuro não muito distante, os pesquisadores conseguirão desenvolver um teste genético e caberá a cada um escolher se quer ou não fazer esse teste para saber se é ou não portador da mutação que causa a síndrome SPOAN.
Para mim, quando se trata de doença, a melhor atitude é prevenir. No nosso caso, a prevenção começa fazendo o teste, visto que, dependendo do resultado, a pessoa pode escolher com quem ela irá se relacionar. A partir daí surge outra questão bastante polêmica que deixa dividida a população serrinhense: se um casal descobrir que é portador da mutação genética associada à síndrome, ou seja, que os dois parceiros carregam o gene alterado, eles deverão decidir se querem ou não ter filhos, já que há um risco enorme do bebê nascer deficiente.
Para mim, se a paixão superar qualquer limite, o casal poderá ter filhos e cuidar deles, mesmo que eles venham a ser deficientes. Se eu tivesse de enfrentar essa situação, não arriscaria porque seria muito sofrimento. Minha cidade não oferece escolas adaptadas para portadores de necessidades especiais, e a maioria da população trata os deficientes como “coitados”. Seria muito triste para mim ter um filho que não fosse reconhecido pelo seu nome, mas sim como o “aleijadinho de Dalvan”; ou ver as pessoas tratarem o meu filho como um boneco de pano que não tem sentimentos, dizendo: “pobrezinho”, “coitadinho”, “deve ser difícil essa vida”. Essas palavras iriam doer mais em mim do que no meu filho. Seria difícil sair na rua com ele na cadeira de rodas, pois as instituições e ruas não são acessíveis nem a quem anda. E eu sempre precisaria chamar alguém para erguer a cadeira de rodas.
Mesmo que toda essa nossa realidade mudasse no futuro, ainda assim eu decidiria não ter filhos se houvesse risco deles serem deficientes. Existem muitas crianças soltas nas ruas sem famílias, no mundo da criminalidade, precisando de alguém que as abracem, as tratem com carinho, e as ajudem a ter seus olhos brilhando de alegria novamente. Por isso eu adotaria uma criança, assim não estaria arriscando ter um filho deficiente e, por outro lado, estaria dando um futuro melhor a uma criança abandonada. Quem sabe ajudando a essa criança a não se tornar um “aleijado de esperança”.
Conheço a realidade de Serrinha, acho que todos devem fazer o teste genético no futuro e evitar o sofrimento, tendo crianças deficientes. Penso também que as famílias devem tirar os seus deficientes do escuro de seus quartos e levá-los para o convívio social. Nossos habitantes mais especiais estão sempre de cabeça baixa, não porque não conseguem sonhar, mas por não enxergarem nenhuma alternativa para realizar seus sonhos.
Surgiram lendas a respeito da síndrome, mas estão sendo esquecidas, em virtude das pesquisas que continuamente estão sendo realizadas na região. Até hoje foram identificados 17 mulheres e 9 homens vivos com SPOAN, no entanto existem muitos outros deficientes em Serrinha que ficaram assim por causa de outras doenças ou acidentes. As pesquisas revelaram que um em 250 habitantes de Serrinha tem a síndrome, e um em sete é portador da mutação genética associada à doença. Os portadores não manifestam a doença, mas podem ter filhos deficientes.
Em um futuro não muito distante, os pesquisadores conseguirão desenvolver um teste genético e caberá a cada um escolher se quer ou não fazer esse teste para saber se é ou não portador da mutação que causa a síndrome SPOAN.
Para mim, quando se trata de doença, a melhor atitude é prevenir. No nosso caso, a prevenção começa fazendo o teste, visto que, dependendo do resultado, a pessoa pode escolher com quem ela irá se relacionar. A partir daí surge outra questão bastante polêmica que deixa dividida a população serrinhense: se um casal descobrir que é portador da mutação genética associada à síndrome, ou seja, que os dois parceiros carregam o gene alterado, eles deverão decidir se querem ou não ter filhos, já que há um risco enorme do bebê nascer deficiente.
Para mim, se a paixão superar qualquer limite, o casal poderá ter filhos e cuidar deles, mesmo que eles venham a ser deficientes. Se eu tivesse de enfrentar essa situação, não arriscaria porque seria muito sofrimento. Minha cidade não oferece escolas adaptadas para portadores de necessidades especiais, e a maioria da população trata os deficientes como “coitados”. Seria muito triste para mim ter um filho que não fosse reconhecido pelo seu nome, mas sim como o “aleijadinho de Dalvan”; ou ver as pessoas tratarem o meu filho como um boneco de pano que não tem sentimentos, dizendo: “pobrezinho”, “coitadinho”, “deve ser difícil essa vida”. Essas palavras iriam doer mais em mim do que no meu filho. Seria difícil sair na rua com ele na cadeira de rodas, pois as instituições e ruas não são acessíveis nem a quem anda. E eu sempre precisaria chamar alguém para erguer a cadeira de rodas.
Mesmo que toda essa nossa realidade mudasse no futuro, ainda assim eu decidiria não ter filhos se houvesse risco deles serem deficientes. Existem muitas crianças soltas nas ruas sem famílias, no mundo da criminalidade, precisando de alguém que as abracem, as tratem com carinho, e as ajudem a ter seus olhos brilhando de alegria novamente. Por isso eu adotaria uma criança, assim não estaria arriscando ter um filho deficiente e, por outro lado, estaria dando um futuro melhor a uma criança abandonada. Quem sabe ajudando a essa criança a não se tornar um “aleijado de esperança”.
Conheço a realidade de Serrinha, acho que todos devem fazer o teste genético no futuro e evitar o sofrimento, tendo crianças deficientes. Penso também que as famílias devem tirar os seus deficientes do escuro de seus quartos e levá-los para o convívio social. Nossos habitantes mais especiais estão sempre de cabeça baixa, não porque não conseguem sonhar, mas por não enxergarem nenhuma alternativa para realizar seus sonhos.
Redação produzida pelo estudante de ensino médio de Serrinha dos Pintos (RN) Dalvan Queiroz, sob orientação da Profa. Maria Perpétua Lemos Cardoso para Olimpíadas de Português.
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